
Varda Étienne est bipolaire. C’est ce que l’animatrice québécoise révèle dans Maudite folle!, un bouquin dans lequel elle explique comment cette maladie a empoisonné sa vie. Nous saluons son courage et son combat. Que personnes comme elle parlent publiquement de la maladie est d'une grand aide pour nous et nous proches.
Entretien de FRÉDÉRIC KHALKHAL, MÉTRO
Pourquoi avoir écrit ce livre?
C’est d’abord un mea-culpa envers tous les gens que j’ai pu blesser au cours de ma vie, mais aussi, égoïstement, c’est un livre que j’ai écrit pour moi, même si mon psy ne me le conseillait pas. L’écrire a été libérateur. Généralement, je ne finis jamais ce que je commence; je suis très fière d’être allée au bout de ce projet-là. Et puis, sans vouloir tomber dans le cliché, j’ai écrit Maudite folle! pour tous ceux et celles qui sont atteints de maladie mentale. C’est ma manière de leur dire qu’ils ne sont pas seuls. J’aurais trouvé beaucoup de réconfort à lire un ouvrage comme celui-là à certains moments de ma vie.
Ç’a été dur de vous lancer dans l’écriture du bouquin?
Je me suis beaucoup censurée à cause de mes enfants. Après le livre, j’ai eu une crise très grave. Je savais que ça se passerait comme ça. Je commence à peine à m’en remettre.
Vous vous sentez mieux maintenant?
Tout à fait! C’est un poids en moins. Vous savez, j’ai un peu la même mentalité qu’une alcoolique ou une droguée, même si je n’ai jamais touché à ce genre de substances. Chaque jour passé sans crise est une victoire, mais je sais que je ne gagnerai jamais complètement. Malgré toutes les difficultés que j’ai pu connaître, je me suis beaucoup amusée dans ma vie. Et chaque fois que j’ai une pensée suicidaire, je me dis : «Il y a les enfants, je n’ai pas envie de mourir à 35 ans…»
Comment continuez-vous à combattre la maladie?
Je prends des médicaments régulièrement depuis six mois. J’ai eu quelques rechutes, mais je vais mieux. Et comme j’accepte ma mala die, je me dis qu’avec le temps ça ne peut que s’améliorer.
Pourquoi avoir intitulé votre livre Maudite folle!?
Parce que, dans ma vie, c’est l’expression que j’ai entendue le plus souvent pour me désigner. Et cette couverture, où on me voit bien maquillée, mais dans une camisole de force, c’est pour expliquer qu’à certains moments, parfois juste après avoir quitté un plateau de télé, je me retrouvais dans un hôpital, et on me mettait une cami sole de force. J’ai rarement eu des crises sans raison. Elles se produisent souvent alors que je suis coiffée, maquillée, en talons hauts, et que j’ai un gros stress à gérer.
La suite, vous l’envisagez comment?
Je ne sais pas ce que la vie me réserve. Il y a des côtés de Varda que j’aime beaucoup, ceux qui font que je suis devenue moi. Peut-être que je souhaite trouver une certaine paix intérieure... Mais je veux surtout être une grand-maman qui va fumer des clopes en cachette avec ses petits-enfants.
Varda Étienne parle sur sa maladie: la bipolarité
Publié le
17.7.09
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Effet d’un programme psychoéducatif sur l’humeur des familles des malades souffrant de schizophrénie

Pour Association Francaise de Thérapie Comportementale et Cognitive. Publié par Elsevier Masson SAS.
La schizophrénie fait souffrir les malades mais aussi leurs familles. Les comportements des malades, souvent difficiles à gérer, ainsi que la révision des projets de vie entraînent des conséquences psychologiques et néfastes dans les familles. De plus, le haut niveau d’émotions exprimées favorisé par cette situation contribue à l’apparition de conflits et/ou de rechutes du malade . Les familles s’épuisent et perdent une partie de leur capacité à aider, ce qui accroît les coûts de prise en charge pour les services médicosociaux qui doivent compenser cette carence.
Parmi les différentes prises en charges proposées aux familles pour améliorer cette situation, les programmes psychoéducatifs sont les seuls qui aient démontré un effet positif net sur le malade et sur la famille. Ces programmes sont des formations structurées comprenant l’apprentissage de connaissances théoriques sur la maladie et pratiques sur la gestion de la communication avec le malade, la gestion du stress des membres de la famille et la résolution de problèmes. Ces programmes ne s’adressent pas à une population malade, il ne s’agit donc pas de groupes thérapeutiques. Cependant, ces programmes mettent en œuvre une approche typiquement cognitivo-comportementale. Ils visent à modifier les cognitions inadaptées (erreurs d’attributions des symptômes et de leurs causes), à mieux gérer les émotions et acquérir des comportements plus adaptés (apprentissages de nouveaux savoir-faire). Dans le monde francophone, peu de programmes existent, et le plus utilisé est le programme Profamille développé à l’origine par H. Cormier en 1988 et diffusé en Europe par O. Chambon, G. Deleu et J. Favrod.
Ce programme Profamille est utilisé par notre équipe depuis 1999, et nous avons été amenés à y inclure quelques ajouts pour améliorer l’apprentissage des savoir-faire et la gestion des émotions. Des exercices comportementaux à réaliser entre les séances ont été introduits de même que des exercices destinés à repérer ses émotions, à repérer ses pensées automatiques et à les questionner. Le but de ce programme est avant tout d’améliorer la qualité de vie des familles. Pour mesurer l’impact de ce programme sur cette qualité de vie, nous avons choisi d’explorer l’humeur dépressive qui est fréquemment retrouvée et qui contribue au fardeau psychologique de la maladie. Un autoquestion¬naire a été proposé aux participants, au début et à la fin du programme, afin d’explorer l’importance de symp¬tômes dépressifs et leur éventuelle diminution en fin de programme.
Sujets
Les 42 participants (14 hommes et 28 femmes, âge moyen de 58 ans, écart-type de 8,6 ans) de quatre cycles consécu¬tifs, deux réalisés en 2005 et deux réalisés en 2006, ont été inclus dans cette étude. Ces participants sont des parents des malades. Ils ont été recrutés principalement par voie de presse ou par les associations de familles (Schizo-Espoir, Unafam) et parfois sur indication des services hospitaliers.
Méthodes
Le programme se déroule sur un cycle de 12 à 13 séances dont la durée cumulée est d’environ 50 heures, chaque cycle comprenant dix à 12 participants.
L’évaluation de l’humeur a été réalisée avec la Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-d) [6—8].
Cette échelle est un autoquestionnaire de 20 questions, évaluant la sévérité de symptômes dépressifs les sept der¬niers jours. Elle est couramment utilisée dans les études épidémiologiques sur des populations qui ne souffrent pas nécessairement de dépression. Elle est donc adaptée à la population étudiée qui n’est pas recrutée sur un critère de dépression. Cette échelle ne permet pas de poser un diag¬nostic de dépression mais il existe une association forte entre un score élevé à cette échelle et un diagnostic de dépression. Un score supérieur à 16 fait habituellement suspecter un état dépressif (sensibilité de 86 à 100 % et spé¬cificité de 53 à 84 %). Un score supérieur à 22 est parfois utilisé lorsqu’une plus grande spécificité est recherchée.
Si le risque de dépression est plus élevé chez les familles des malades, tous les participants ne présentent pas des troubles dépressifs. L’analyse doit donc séparer ceux qui présentent initialement des troubles dépressifs probables de ceux qui n’en présentent pas. L’effet de ce programme sur ces deux groupes pouvant être différent, une analyse séparée de chaque groupe est pertinente (test bilatéral de Wilcoxon sur les différences des scores appariés).
Résultats
Le groupe ayant un score initial inférieur ou égal à 16 à la CES-d (groupe à humeur normale) n’a pas de change¬ment significatif alors que le groupe ayant un score initial supérieur à 16 à la CES-d (groupe à humeur dépressive) a une amélioration significative de son humeur (Tableau 1). La taille de l’effet est de 0,76.
Selon le seuil choisi pour classer le score de sympto¬matologie dépressive comme normal ou pathologique, le nombre de participants initialement classés comme ayant une humeur dépressive et retrouvant un score normal en fin de programme est de 39 % (sept sur 18) pour un seuil de 16 à la CES-d ou 63 % (sept sur 11) pour un seuil de 22 à la CES-d.
Discussion
Le programme Profamille, dans sa version améliorée, a un effet positif sur la symptomatologie dépressive des familles. C’est à notre connaissance la première évaluation de ce type avec ce programme. Cet effet est important à montrer car il est parfois évoqué que certaines prises en charge de familles peuvent aggraver l’état des participants.
Le soulagement initial apporté par la rupture de l’isolement et le réconfort du groupe peut être contrecarré par le pessimisme que peuvent transmettre les participants dont le malade a une plus grande ancienneté des troubles. Par rapport à cette hypothèse, il est intéressant de noter que le groupe des sujets ayant un score initial normal de l’humeur n’a pas de changement significatif de ce score.
Le pourcentage de participants ayant un score initial faisant suspecter un trouble dépressif correspond aux don¬nées de la littérature [1]. Ce pourcentage élevé confirme l’intérêt d’une intervention pouvant améliorer l’humeur des familles. Bien que cette amélioration ne puisse pas être interprétée comme la guérison d’un trouble dépressif, car la CES-d ne permet pas de poser un diagnostic, elle corres¬pond à l’amélioration d’une symptomatologie dépressive. Par ailleurs, cette population n’a pas été recrutée par rap¬port à un diagnostic de trouble dépressif et elle a bénéficié d’une intervention qui n’est pas de type thérapeutique. Dans ces conditions, cette amélioration après une intervention psychoéducative de 12 à 13 séances est un résultat inté¬ressant. Il suggère une bonne rentabilité économique de cette approche en groupe. Il montre également la possibilité d’aider également des personnes souffrant d’une humeur basse mais qui n’iraient pas nécessairement consulter pour cela.
Les résultats obtenus sont préliminaires. La confirma¬tion de l’amélioration de l’humeur sur une population plus large est souhaitable. La spécificité de l’effet du pro¬gramme psychoéducatif doit encore être montrée. En effet, l’expérience montre que toute prise en charge des familles crée chez elles une forte satisfaction, ce qui suggère un effet positif sur l’humeur. Cet effet sur l’humeur n’est cependant pas toujours retrouvé [9] mais cette étude utilisait un outil différent pour évaluer l’humeur. La constitution d’un groupe témoin, bénéficiant d’une prise en charge différente, sur une même durée permettrait de mesurer l’amplitude de l’effet sur l’humeur de chaque approche. Par ailleurs, la stabilité de l’effet sur l’humeur doit aussi être établie en réévaluant à distance les effets du programme.
La CES-d a été conc¸ue plus pour le dépistage que pour le suivi des troubles dépressifs. Une évaluation avec des outils plus utilisés pour le suivi comme la Montgomery and Asberg Depression Rating Scale (MADRS) ou un autoquestionnaire comme la Beck Depression Inventory (BDI) permettrait des comparaisons plus faciles avec les études évaluant des interventions thérapeutiques auprès de sujets déprimés. Ces outils sont cependant difficilement utilisables pour plusieurs raisons : des échelles comme la MADRS nécessitent un clinicien formé et un entretien individuel avec chaque participant, ce qui implique des moyens supplémentaires pour réaliser ce programme. L’échelle de Beck conduit à un plus grand dévoilement de soi et n’est pas facile à faire accepter à une population qui ne vient pas consulter pour un problème de dépression et qui n’a pas nécessairement de trouble dépressif. Par exemple, dans une étude utilisant la BDI et la CES-d auprès d’adolescentes, celles-ci ont déclaré préférer la CES-d [10]. Une échelle de dépistage paraît donc plus adaptée à une population comprenant un pourcentage élevé de personnes non déprimées. Par ailleurs, contrai¬rement aux deux échelles citées, la CES-d ne pose pas de questions sur les idées suicidaires. Le dévoilement de telles idées de fac¸on fortuite et éventuellement anonyme lors
d’un autoquestionnaire (l’anonymat est toujours proposé lors des questionnaires) créerait une situation délicate sur le plan de la responsabilité des animateurs et sur la fac¸on de gérer cette situation dans le cadre d’un groupe de ce type.
La CES-d a été utilisée dans une étude comparant un groupe de famille suivant un programme psychoéducatif de 16 heures (huit séances) donné par des pairs à un groupe de familles en liste d’attente [11]. Cette étude montre un score à la CES-d meilleur dans le groupe bénéficiant du programme psychoéducatif (score final moyen de 16,37 contre 17,91 dans le groupe témoin). Les participants n’ont cependant pas été classés en fonction de leur score initial et l’importance du changement entre début et fin de l’intervention n’est pas présentée. La comparaison est donc difficile avec notre étude. Une autre étude a utilisé la CES-d pour suivre l’évolution d’un groupe de sujets dépressifs. Dans cette étude, un score à 22 a été utilisé pour différencier les sujets dépressifs et non dépressifs. Sur un suivi d’un an, une amélioration est observée chez 42,9 % des sujets qui participent intensivement à un groupe de soutien sur internet alors que cette amélioration n’est que de 20,7 % chez ceux qui y participent moins souvent [12]. Selon le même critère du score seuil à 22, nous observons une amélioration de 63 % parmi les participants à Profamille. Comparativement à cette étude, notre résultat est intéressant mais son interprétation reste délicate puisqu’en prenant 16 au lieu de 22 comme seuil à la CES-d, seul 39 % des participants normalisent leur humeur. Peut-on améliorer ce score ? Le renforcement de l’action du programme sur les pensées dépressiogènes et sur la gestion des émotions permettrait peut-être d’atteindre cet objectif. Une nouvelle version du programme Profamille (version V2.1.0) a été développée suite à ces résultats. Elle fait actuellement l’objet d’expérimentations auprès de plusieurs équipes en France, en Suisse et en Belgique.
Conclusion
Les programmes psychoéducatifs font partie des recommandations de bonnes pratiques cliniques mais ils sont encore insuffisamment proposés. Depuis plusieurs années, plusieurs équipes animant le programme Profamille se sont organisées en un réseau francophone, pour en favoriser la diffusion et en améliorer le contenu et la forme. Les premiers résultats d’évaluation des modifications de ce programme présentés dans cette étude seront bientôt complétés par des expérimentations en cours par d’autres équipes dans le réseau francophone. Ces résultats permettront de préciser l’efficacité de ce programme Profamille et de conforter son utilisation.
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15.7.09
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Sujet : famille, Psychiatrie
Schizophrénie: des variations génétiques responsables d'un tiers du risque

Des variations génétiques pourraient être la cause d'un tiers du risque d'avoir une schizophrénie. C'est du moins ce que révèlent trois études qui ont été publiées mercredi par la revue scientifique britannique Nature. Les coauteurs sont deCODE genetics et le consortium MGS (Molecular Genetics of Schizophrenia).
Une partie de ce travail sur des milliers d'individus indique aussi l'existence de racines génétiques communes à la schizophrénie et à la maladie maniaco-dépressive. Elles sont aussi nommées « troubles bipolaires ».
L'analyse des résultats des trois études mises en commun porte sur 8014 cas et 19 090 sujets non atteints. Elle vise en particulier une zone du chromosome 6. Celle-ci est connue pour être porteuse de gènes liés à l'immunité et aux infections. Elle intervient aussi dans le contrôle de l'activation ou de la désactivation de gènes.
Selon l'Institut national américain de la santé mentale, cette association pourrait expliquer comment des facteurs environnementaux influent sur les risques d'avoir une schizophrénie.
Par exemple, les enfants dont les mères ont contracté la grippe pendant leur grossesse auraient un risque plus élevé d'avoir la maladie.
La schizophrénie est une maladie psychiatrique qui touche environ 1 % de la population mondiale. Elle se manifeste par des épisodes aigus de psychose, pouvant inclure hallucinations et délire, et divers symptômes chroniques. Ils se traduisent par des troubles affectifs, intellectuels et psychomoteurs. Elle est considérée comme pouvant être transmise des parents aux enfants dans une proportion d'au moins 70 %.
Un pas important avait été franchi l'an dernier en dévoilant dans la même revue plusieurs variations génétiques associées à la maladie. Toutefois, elles ne correspondaient qu'à un nombre plus limité de cas.
L'Agence France Presse rapporte que, selon les travaux, plus de 450 variations sur la zone suspecte du chromosome 6 et une zone du chromosome 22 figurent parmi les sites génétiques montrant les plus fortes associations avec la schizophrénie.
De plus, une association significative entre des variations sur les chromosomes 11 et 18 pourrait contribuer à expliquer les déficits de concentration et de mémoire de la maladie.
Radio-Canada.ca avec
Agence France Presse
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10.7.09
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Programme profamille: De l'impuissance au dynamisme

C'est un programme destiné aux proches de personnes souffrant de schizophrénie. Il a pour but d'informer ces proches sur la maladie et leur apprendre à mieux faire face. Il est démontré que la participation des familles à un programme psycho-éducatif de ce type réduit le risque de rechute chez la personne malade.
Ce programme consiste à participer à un cycle de réunions d'information. Chaque réunion a un thème particulier concernant des difficultés liées à la maladie. Ces réunions ne sont pas des groupes de parole mais des séances de formation. Plus d'information:
Pour la formation
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7.7.09
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Sujet : co-dependance, famille, Psychiatrie
LA FAMILLE ET LA SCHIZOPHRENIE
À ce jour au Québec, il y a plus de 74 000 patients atteints de schizophrénie, sur ce nombre plus de 50% vivent au sein de la communauté (Lemieux, 2004). Ce phénomène est accentué par l’avènement de la désinstitutionnalisation, de ce fait, les familles doivent assumer la prise en charge de leurs membres atteints d’une maladie mentale (Pejlert, 2001). Dans cette perspective, nous sommes à même de nous demander de quelle manière la famille peut agir sur la maladie. Inversement, l’on recherche à connaître les conséquences sur la famille au niveau du fonctionnement, de la structure et du développement et quelles sont les interventions susceptibles de supporter les familles dans ce processus.
La famille, une perspective systémique
La famille est la cellule d’origine de tous les individus. À la manière d’une cellule, la famille est un système vivant qui évolue et s’adapte pour maintenir un certain équilibre afin de fonctionner (Ausloos, 1994). Pour comprendre la famille, il ne suffit pas de travailler avec l’un des membres, mais avec l’ensemble de la famille (Kyoma, Akiyama, Miyake & Kurita, 2004). En effet, la famille en tant que système met en jeu ses membres par le biais d’interactions constantes, chacun d’eux s’influencent mutuellement. En outre, si un des membres de la famille est malade, il y aura des répercussions sur tout le reste de la famille. La maladie est un élément perturbateur auquel tout le système doit s’adapter. Cette adaptation suppose la modification de certains comportements ou habitudes, donc un changement pour permettre à la famille de fonctionner avec cette nouvelle composante (Ausloos, 1994 ; Wright & Leahey, 2001). Mais qu’en est-il des soins ?
En effet, depuis l’implantation des hôpitaux, la famille a été écartée des soins (Wright & Leahey, 2001), mais aujourd’hui le système de santé et des services sociaux met une grande emphase sur la famille et ce en particulier en psychiatrie en raison de la désinstitutionnalisation. Le système familial est vu comme une ressource de ce suprasystème (Guttman, 1996). Le fait que la famille soit considérée comme tel implique qu’elle ait des compétences pour être en mesure de s’occuper d’un de ses membres atteint de schizophrénie.
La compétence des familles
La compétence des familles s’observe au quotidien. En fait, les familles se transforment sans cesse pour parvenir à maintenir un état de stabilité en fonction des aléas de la vie (Puotiniemi, Kyngäs & Nikkomen, 2001). La famille continue toujours de progresser, elle possède des forces et des faiblesses qu’il faut savoir reconnaître (Ausloos, 1994). Dans cette perspective, certaines familles elles-mêmes se sentent capables de prendre en charge un de leur membre malade. En effet, selon une étude menée par Puotiniemi, Kyngäs et Nikkonen (2001) au sujet des facteurs associés au « coping » des parents avec un enfant hospitalisé en psychiatrie, révèle que : « 52% des parents croient avoir les habilités et 53% des parents pensent avoir assez de connaissances pour prendre soin et élever leur enfant atteint d’un trouble psychotique ». (Traduction libre, Puotiniemi & al., 2001). En résumé, rechercher les compétences d’une famille revient à explorer ce qu’elle est en mesure de faire par rapport au savoir qu’elle possède.
La famille influence-t-elle vraiment la maladie ?
La famille reste souvent le seul contact social des schizophrènes, cela s’explique par le fait que ceux-ci ne recherchent pas naturellement à socialiser et par le phénomène de la stigmatisation. La famille leur permet de socialiser et d’avoir des interactions significatives, ce qui contribue à normaliser leur rythme de vie (Devlin & O’Brien, 1999). « Plusieurs études rapportent qu’un bon fonctionnement familial facilite la réhabilitation et réduit le risque de suicide » (Traduction libre, Kayoma & al., 2004). Les schizophrènes qui vivent en communauté sont particulièrement dépourvus sans leur famille, puisqu’ils ne sont pas nécessairement aptes à reconnaître les symptômes précédents un épisode psychotique ni à demander de l’aide (Jungbauer, Stelling, Dietrich & Angermeyer, 2003). Aussi, les familles s’impliquent activement dans la défense des droits des malades mentaux en mobilisant et sensibilisant la communauté à la recherche et au développement en santé mentale (Guttman, 1996).
D’autre part, la famille étant considérée comme une ressource de choix en santé mentale, a peu d’effet néfaste sur la maladie (Guttman, 1996). Par contre, certaines familles très interventionnistes briment l’autonomie de la personne malade ce qui la rend de plus en plus dépendante du système familial (Jungbauer & al., 2003). Cette problématique est souvent observée chez les jeunes adultes et les enfants, les parents hésitent à leur confier des responsabilités en raison de leurs comportements imprévisibles (Ferriter & Huband, 2003). Au sein de la famille, la communication déviante (CD), c’est-à-dire une communication floue et ambiguë, est un facteur étiologique de la schizophrénie. En effet, une étude menée par Sass, Gunderson, Singer et Wynne (1984) révèle que : « la CD est clairement associée au développement de troubles psychiatriques sévères, en général » (Hendrick, 2002).Bref, la famille comme système a une incidence sur tous les sous-systèmes que constituent ses membres (Astedt-Kurki, Lehti, Paunonen & Paavilainen, 1999). Elle a donc un pouvoir certain sur la maladie en ce sens qu’elle l’influence positivement ou négativement en interagissant avec les sous-systèmes qu’elle comporte.
Impact de la maladie sur la famille
On a longtemps blâmé les familles, les rendant responsables de la maladie mentale. Cette croyance est souvent à l’origine d’un grand sentiment de culpabilité et est accentuée par la nécessité qu’ont certains individus de trouver un coupable pour diminuer leur propre sentiment de culpabilité (Astedt-Kurki & al., 1999 ; Ferriter & Huband, 2003). Ce phénomène influence grandement le niveau d’implication des familles, certaines d’entre elles vont s’impliquer le plus possible afin de réduire cette culpabilité comparativement à d’autres qui vont tout simplement rejeter la personne malade.
Par ailleurs, le fait de prendre soin d’un schizophrène a de nombreuses répercussions sur la famille. La schizophrénie est perçue par la famille comme un fardeau duquel découle des responsabilités supplémentaires (McDonell, Short, Berry & Dyck, 2003) et implique une réorganisation de la routine familiale (Puotiniemi & al., 2001). De ce fait, les parents d’enfants schizophrènes ont à investir davantage de temps auprès de cet enfant, cela est vrai autant au niveau relationnel que physique. Les enfants ont effectivement besoin d’une supervision directe pour accomplir leurs activités de la vie quotidienne et ce sans égard à leur âge (Thomas & Kalucy, 2003). Aussi, comme certains parents s’investissent principalement auprès de l’enfant malade, les autres enfants développent un sentiment de rejet de la part de ceux-ci ce qui contribue à diminuer la force du lien affectif qu’ils ont avec leurs autres enfant (Astedt-Kurki & al., 1999).
Les schizophrènes sont davantage dépendants des membres de leur famille, ceux-ci se préoccupent de leur bien-être ce qui leur demande parfois plusieurs sacrifices (Jungbauer & al., 2003). Ils se privent donc de certaines activités et de voyager pour prioriser les besoins de leur proche. Les parents développent souvent une grande inquiétude face à l’avenir de l’enfant malade qui dans certains cas ne sera jamais en mesure de travailler ni de développer des interactions avec l’environnement externe. Ces enfants seront toujours à la charge de leurs parents qui devront déployer beaucoup de ressources financières pour offrir à leur enfant une qualité de vie. D’ailleurs, une des principales préoccupations des parents concerne le futur de l’enfant une fois qu’ils seront plus aptes à s’occuper de lui (Jungbauer & al., 2003). Les schizophrènes eux-mêmes accusent une détresse et une faible estime d’eux-mêmes lorsqu’ils se rendent compte qu’ils sont un fardeau pour leur famille (McDonell & al., 2003). De surcroît, les parents tiennent à jouer leur rôle auprès de leurs enfants et ce même si ceux-ci sont en institution. En effet, ils trouvent difficile d’être mis à l’écart des soins dispensés à leur proche, par souci de confidentialité de même qu’ils jugent que certaines institutions ne stimulent pas leurs enfants de façon satisfaisante et qu’ils sont plutôt laissés à eux-mêmes (Pejlert, 2001).
Au point de vue relationnel, il est difficile pour les familles des schizophrènes d’atteindre un niveau de socialisation satisfaisant. Cette situation est engendrée par les préjugés et la stigmatisation subie par les familles ainsi que par les manifestations négatives de la schizophrénie (Ferriter & Huband, 2003). Les familles recherchent à se protéger contre ces calomnies en évitant les contacts avec la communauté, ce qui fait que les liens entre les membres de la famille sont plutôt étroits et ceux avec la famille élargie sont faibles. Ils ont effectivement peur du comportement imprévisible du schizophrène, mais aussi de la réaction de leur entourage face à ce comportement (Thomas & Kalucy, 2003).
La diminution des contacts avec l’entourage a des conséquences plus que négatives sur le réseau de soutien. En effet, les familles isolées bénéficient d’un support moindre, ce qui alourdi leur tâche et par conséquent, elles se retournent souvent vers le système de santé pour combler cette lacune. Les parents consacrent beaucoup de temps aux soins du malade ce qui réduit le temps consacré aux tâches d’entretien, l’on assiste alors à un réaménagement en ce qui a trait à la distribution des corvées (Astedt-Kurky & al., 1999). Cela ne se fait pas sans heurt, les membres de la famille exprimeront leurs insatisfactions face au changement et ces attitudes seront souvent une source de conflits qui mineront le climat familial (Jungbauer & al., 2003).
Mais qu’arrive-t-il lorsque c’est le parent qui est malade ?
Depuis l’avènement de la désinstitutionnalisation et l’amélioration du traitement pharmaceutique, 50% des personnes ayant un trouble de santé mentale qui vivent en communauté ont des enfants. Ces parents sont souvent peu scolarisés et occupent des emplois précaires à faible revenu (Devlin & O’Brien, 1999). Les enfants dans cette situation sont souvent plongés dans l’incompréhension étant donné que les parents leur expliquent peu ou pas ce qui leur arrivent. Les enfants sont influencés par les comportements psychotiques de leurs parents et développent parfois eux-mêmes ce type de réponse (Devlin & O’Brien, 1999). Lorsque les manifestations psychotiques sont directement dirigées sur l’enfant, celui-ci manifestera des troubles de conduite et possiblement une diminution de son attention à l’école (Guttman, 1996). Par ailleurs, ces enfants présentent un risque plus élevé de développer des troubles psychotiques d’un ordre de 10 à 14%, une fois à l’âge adulte. Toutefois, des études ont démontré que ces enfants ont une santé mentale plus vulnérable mais que ce facteur n’est pas le seul acteur dans le développement de troubles mentaux et qu’il faut aussi considérer les risques de l’environnement (Devlin & O’Brien, 1999).
Dans certains cas, il arrive que les enfants se retrouvent seuls à la maison. Cette situation survient surtout au sein des familles monoparentales quand le parent doit être hospitalisé. L’enfant est laissé seul à lui-même et il doit apprendre à se débrouiller et parfois même prendre soin de ses frères et soeurs ou du parent en question. L’enfant est donc « parentisé » en ce sens qu’il ne peut plus jouer son rôle d’enfant car il doit assumer celui du parent (Astedt-Kurky & al., 1999).
Qu’en est-il de la communication et de l’engagement ?
Une dynamique familiale perturbée est souvent la toile de fond de troubles de communication et de l’engagement affectif. Il a été démontré que les parents ayant un enfant schizophrène présentent un plus haut taux de divorce et de séparation que les autres parents en raison des conflits reliés à l’éducation des enfants et aussi aux frustrations engendrées par le fait qu’ils doivent faire passer les besoins de l’enfant avant les leurs (Puetiniemi & al., 2000). Les parents s’investissent alors dans une relation très forte avec cet enfant allant même jusqu’à négliger la relation conjugale, ce qui entraîne parfois un sentiment de rejet de la part d’un des parents qui se désengagent alors de la relation (Jungbauer & al., 2003)
Les pistes d’interventions
Il a été démontré dans plusieurs études que l’application d’interventions judicieuses auprès des familles contribue à promouvoir la dynamique familiale (Ferriter & Huband, 2003). L’encadrement efficace se répercute dans une diminution du taux d’hospitalisation donc réduit le nombre de crise tout en allégeant le fardeau des familles. Pour ce faire, de nombreuses approches sont utilisées telles que la psychoéducation, la thérapie familiale, les groupes de support ainsi que la prévention.
La psychoéducation est une méthode utilisée afin d’augmenter les compétences de la famille en lui fournissant l’information nécessaire de façon à ce qu’elle développe ses propres outils pour faire face à la maladie (Ferriter & Huband, 2003).
Pour leur part, les thérapies familiales amènent le thérapeute et la famille à bâtir ensemble le changement, pour tendre vers l’équilibre. Le rôle du thérapeute n’est pas d’agir pour la famille ni de lui fournir des solutions, mais plutôt de susciter chez elle un état d’éveil pour qu’elle puisse élaborer ses propres réponses à la lumière de ses compétences (Ausloos, 1994). Le thérapeute doit agir en tant que catalyseur du changement, en faisant circuler l’information au sein de la famille. Ausloos (1994) dit que : « l’information pertinente est celle qui vient du système et y retourne pour activer le processus ».
Les familles vivant un problème de santé mentale se sentent souvent incomprises. Dans cette perspective, les groupes de soutien prennent tout leur sens. Ils constituent un lieu d’écoute et d’échange pour les familles vivant une situation semblable, cela permet de donner un sens à ce qu’ils vivent car elles ne sont plus seules (Puotiniemi & al., 2001 ; Astedt-Kurky & al., 1999). En terme de soutien aux familles, il ne faut pas oublier les dispositions du système de santé, telles que les psychologues, les psychiatres mais surtout le personnel infirmier. L’infirmière joue un rôle prédominant auprès des familles étant donné qu’elle a des contacts plus étroits avec eux (Jungbauer & al., 2003). Ces contacts lui permettent de dépister et de prévenir certains effets néfastes de la maladie et le développement de la maladie mentale chez les enfants dont les parents sont psychotiques (Devlin & O’Brien, 1999). En outre, l’infirmière doit promouvoir le rôle de la famille en les impliquant dans le processus de soin autant au niveau communautaire qu’hospitalier.
En somme, la schizophrénie a une incidence sur l’ensemble du système familial, soit le fonctionnement, la structure et le développement mais l’inverse est aussi possible. Sachant cela, il appartient à l’infirmière de relever le défi d’intervenir efficacement auprès des familles en mettant à profit l’évaluation de celle-ci selon le principe de causalité circulaire. L’infirmière étant une ressource de première ligne, elle est amenée dans ses fonctions à collaborer autant avec l’équipe multidisciplinaire qu’avec la communauté afin de mettre sur pied des interventions englobant le système familial.
Références
Périodiques
Articles scientifiques:
Astedt-Kurky, P., Lehti, K., Paunonen, M., & Paavilainen, E. (1999). Family member as a hospital patient: Sentiments and functioning of the family. International Journal of Nursing Practice, 5, 155-163. Récupéré le 19 octobre 2004 de la base de données de Blackwell Synergy.
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Jungbauer, J., Stelling, K., Dietrich, S., & Angermeyer, M.C. (2003). Schizophrenia: problems of separation in families. Issues and Innovations in Nursing Practice. Récupéré le 19 octobre 2004 de la base de données de Blackwell Synergy.
Koyama, A., Akiyama, T., Miyake, Y., & Kurita, H. (2004). Family functioning perceived by patients and their family members in three Diagnostic and Statistical Manual-IV diagnostic groups. Psychiatry and clinical Neurosciences, 58, 495-500. Récupéré le 15 octobre 2004 de la base de données de Blackwell Synergy.
McDonell, M., Short, R., Berry, C. M., & Dyck, D. G. (2003). Burden in Schizophrenia Caregivers: Impact of Family Psychoeducation and Awareness of Patient Suicidality. Family Process, 42(1), 91-103. Récupéré le 17 octobre 2004 de la base de données de CINAHL.
Pejlert, A. (2001). Being a parent for an adult son or daughter with severe mental illness receiving professional care: Parents’ narratives. Health and Social Care in the Community, 9(4), 194-204. Récupéré le 15 octobre 2004 de la base de données de Blackwell Synergy.
Puotiniemi, T., Kyngäs, H., & Nikkonen, M. (2000). Factors associated with the coping of parents with a child in psychiatric inpatient care. International Journal of Nursing Practice, 7, 298-305. Récupéré le 19 octobre 2004 de la base de données de Blackwell Synergy.
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Articles complémentaires :
Ausloos, G. (1994). La compétence des familles, l’art du thérapeute. Service social, 43(3), 7-22.
Cousineau, H. (1991). Soignantes naturelles des malades mentaux. L’infirmière canadienne, 8(5), 36-40.
Guttman, H.A. (1996). L’approche familiale en psychiatrie adulte. Prisme, 6(4), 555-565.
Lemieux, L. (2004, 6 octobre). Vivre avec la maladie mentale. Le soleil : Actualité, A4.
Monographies
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Leahey, M., & Wright, L. (2001). L’infirmière et la famille : Guide d’évaluation de d’intervention, adaptation française de Campagna, L). 2e édition .Montréal : Éditions du Renouveau Pédagogique inc.
Provost, M. A., Alain, M., Leroux, Y., & Lussier, Y., (2002). Normes de présentation d’un travail de recherche. Trois-Rivières : Les éditions SMG.
Rey, A., & Rey-Debove, J. (2002). Le Petit Robert: Dictionnaire de la langue française. Paris : Édition du Petit Robert.
Autre
deMontigny, F. (2004). Santé familiale en pratique infirmière : Notes de cours. Hull : Université du Québec en Outaouais.Et voici le reste.Suite...
Publié le
5.7.09
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De Psy-show aux groupes de parole, une scène pour exister.
Par Catherine Sellenet.
Catherine Sellenet est professeur de sciences de l’éducation à l’université de Nantes et chercheur au
CREF (Centre de recherche éducation et formation, EA 1589) Paris X Nanterre. Voir publications dans son site web.
En 1983, le psychanalyste Serge Leclaire et la productrice Pascale Breugnot font exploser les frontières habituelles du privé et du public. Sur le petit écran et grâce à l’émission Psy-show, chacun peut désormais avoir accès aux petites misères de son voisin, la souffrance quotidienne, intime, auparavant masquée, s’étale au grand jour. La vision du malheur ordinaire active les commentaires, suscite la compassion, mobilise les processus d’identification ou de rejet. Depuis, de nombreuses autres
émissions ont vu le jour, comme C’est mon choix, Un fabuleux destin, Vie privée-vie publique, Ça se discute, Vis ma vie…
Toutes reposent sur les mêmes principes : témoigner de sa propre vie, afficher sa différence, son individualité, et rechercher dans le regard et l’écoute d’un public une confirmation ou une infirmation de ce qui vient d’être dit. Alain Ehrenberg (1995) analyse l’engouement pour ces émissions en ces termes : « Ce témoignage est moins l’égoïsme de l’individu replié sur lui-même que la quête de l’autre à travers la recherche de la communication avec lui. Il est l’expression d’un souci pour le lien.
Le reality show rappelle en permanence que c’est en étant reconnu par l’autre que l’on trouve le sentiment d’exister. »
C’est cette dimension relationnelle qui est valorisée par les groupes de parole de parents, bien loin des intentions et des objectifs plus opérationnels de soutien à la parentalité pensés par les politiques de la famille. S’installe ainsi un écart entre la visée des acteurs, des professionnels de l’enfance, et les attentes plus ou moins conscientes des usagers de ces groupes. C’est de cet écart dont il sera question dans cet article, qui s’appuie sur une recherche-action menée pendant trois ans, avec enregistrement des séances
Le groupe de parole au secours de la famille
La famille est-elle en danger et « le métier de parents » doit-il être étayé, voire enseigné ? C’est avec ce présupposé que s’est ouverte la conférence de la famille du 12 juin 1998, mettant l’accent sur le rôle des familles dans la construction des repères et le maintien de la cohésion sociale, et sur l’enjeu d’une politique de la famille qui conforte les parents dans l’exercice de leurs responsabilités. Cette politique s’est traduite par le lancement en mars 1999 des réseaux d’écoute, d’appui et
d’accompagnement des parents (REAAP). L’engagement gouvernemental dans les REAAP a été massif. Au total, entre 1999 et 2001, c’est environ 200 millions de francs (30 489 803 euros) cofinançant 1 600 actions que l’État aura consacrés à cette forme originale de soutien à la parentalité.
En 2001, les ministres signataires confirment le développement et la consolidation des réseaux d’écoute. Les objectifs restent les mêmes :
« atteindre tous les parents, favoriser les échanges et rompre l’isolement, développer un climat de confiance, de respect mutuel, de dignité partagée. Les parents sont incités à s’engager de manière responsable dans la conduite et le développement des activités, à mobiliser d’autres parents, à faire prendre conscience de l’importance de participer à un
réseau ». Les compétences parentales sont réaffirmées lors de cette conférence, mais la liste qui en est dressée nous donne un aperçu des attentes ministérielles. Ces groupes ont pour mission de potentialiser « la responsabilité, l’autorité, la confiance en soi, la transmission de l’histoire familiale, l’élaboration de repères, la protection et le développement de l’enfant ».
À l’origine, tout le monde est concerné par cette offre d’aide, les groupes s’adressent « à toutes les familles, toutes pouvant avoir besoin d’être confortées dans l’exercice de leur rôle parental ». Mais, très vite, le texte ministériel dégage certaines priorités. L’attention doit être plus particulièrement centrée sur « les familles en conflit, en voie de séparation ou séparées ». Il faudra « veiller à favoriser l’exercice équitable de la co-parentalité dans toutes les situations familiales, et aider les
familles à prendre en charge les situations concernant plus particulièrement les préadolescents et adolescents ».
Il faut que la famille tienne, résiste à deux écueils qui la menacent :
– la rupture des liens électifs, amoureux, entraînant dans son sillage l’explosion du couple parental ;
– les assauts de ses « sauvageons », toujours susceptibles de remettre en cause la paix sociale.
Enfin, il faut que les « familles dites à risques » adhèrent au projet conçu pour elles, mais elles résistent souvent et il n’est pas rare d’entendre, de la part des professionnels, cette plainte réitérée : « Ce sont celles qui en auraient le plus besoin qui ne viennent pas. »
Le groupe de parole comme fabrique de l’individualité
Ceux qui viennent, pourquoi le font-ils ? Par allégeance au travailleur social qui leur a fait cette proposition, pour voir du monde, par espoir de voir un allégement de la mesure qui les touche, dans une perspective d’y trouver des conseils voire des recettes transposables in extenso dans l’univers familial ? Toutes ces motivations sont présentes, mais elles n’épuisent pas ce qui, selon nous, se rapporte à une mise en scène de soi, à une véritable recherche identitaire, dans et par ces groupes.
Là où les professionnels du champ social campent sur les notions de rôle paternel ou maternel et attendent des parents qu’ils parlent de leurs choix éducatifs, ceux-ci répondent souvent en termes d’identité personnelle, de soi intime, dévoilant des faits privés, exprimant par petites touches leur identité. Refusant le clivage entre leur rôle de parents et leur identité personnelle, les parents redéfinissent les frontières du privé et du public. Ils perturbent par là même le fonctionnement des institutions
et les habitudes des intervenants, phénomène sur lequel nous reviendrons.
Les propos enregistrés ci-dessous traduisent ce refus d’être cantonnés à des contraintes de rôle, ce rôle fût-il celui de parent normalement investi : « C’est la base, si nous n’allons pas bien, l’enfant ne pourra pas non plus bien évoluer. Il faut aller vers les autres, ce matin, je suis contente d’être là, j’avais envie de venir, c’est important de se retrouver entre nous, nous nous ressemblons finalement. Mais c’est ce que nous avons vécu avant qui fait que nous enchaînons les événements comme
cela. Une fois que nous avons compris cela, nous avançons autrement.
C’est ce que j’espère, je pense que, si je comprends, je trouverai d’autres solutions, que j’irai beaucoup mieux, que je pourrai me regarderdans une glace en me disant que j’existe. »
« Moi, cela m’apporte beaucoup, quand je ressors d’ici je vais bien, je me dis que c’est bien de faire cela… même si nous en revenons toujours au même problème, qui est que, si nous n’allons pas bien, nous ne pourrons pas progresser au niveau des enfants. Je veux avancer, voir autre chose, j’ai envie. Ce matin, en me levant pour venir ici, je me suis dis que j’existais. Demain, je ne sais pas. J’ai envie de me dire tous les jours que j’existe ! J’ai envie. »
L’insistance mise sur ce sentiment d’exister, par et dans le groupe, révèle toute la faiblesse du tissu relationnel quotidien. Pouvoir « se regarder dans une glace » avec le sentiment d’exister passe d’abord par le regard du groupe. Les termes employés montrent combien le groupe peut servir de support à la construction de l’identité sociale. Les individus doivent entrer dans des relations collectives, participer sous une forme ou sous une autre à des activités, intervenir d’une manière ou
d’une autre dans des jeux d’acteurs. « Aller vers, venir, nous retrouver entre nous… » ce sont tous ces mouvements d’affiliation qui créent le sentiment de la « ressemblance », mais aussi de la différence et de la singularité de chaque histoire.
Chaque parent se fait fort de pointer les particularités de son histoire, à nulle autre semblable, de montrer qu’il n’est pas réductible à l’image extérieure de lui-même que perçoit de prime abord le spectateur, les autres parents et les professionnels : « Et bien voilà, il ne reste plus que les enfants, on se renferme sur soi-même, pourtant je serais capable de faire autre chose ! » Chaque parent trouve aussi souvent, à l’issue de ces séances, matière à relativiser son propre malheur. L’histoire de l’autre paraît souvent plus complexe que celle qu’on vit soi-même, les enfants deviennent moins terribles que ceux du voisin, les conflits deviennent desimples escarmouches.
Dominique Mehl (2003), dans un article intitulé « Confessions sur petit écran », repère « quatre configurations de témoignages ajustant, à des degrés divers et sur des modes spécifiques, l’articulation entre parole pour soi et parole pour le public :
« – le message personnel est celui proféré par des témoins qui se livrent aux caméras pour débloquer une communication en face-à-face désespérément dans l’impasse ;
« – les coming out de personnes porteuses d’un secret (exemple homosexualité, séropositivité…) trop lourd à porter et cherchant par la scène publique à le dévoiler à leurs proches ;
« – la parole identitaire, où les personnes conviées viennent raconter une partie de leur existence en présentant des modes de vie qu’ils ont adoptés, en exposant des choix, des valeurs… Ils les soumettent au regard public autant pour légitimer les voies qu’ils se sont tracées que pour faire partager par un public, lui-même en recherche identitaire, des valeurs, des références, des modèles inspirés de ces expériences ;
« – enfin, le message collectif, où en arrière-plan du vécu personnel se dessine le portrait de groupe de ceux qui vivent une situation semblable et se profile le discours des associations qui les réunissent. »
À l’horizon du récit du buveur, le vécu de l’alcoolisme, dans le témoignage de l’enfant abandonné, celui de tous les nés sous X, par la parole de ce père divorcé, la lutte de tous les pères séparés, pères tout de même (Décoret, 1997).
L’espace constitué par les groupes de parole de parents emprunte à plusieurs des registres pré-cités et c’est sans aucun doute ce qui fait sa complexité. Dans la majeure partie des cas, la parole identitaire domine, les parents viennent témoigner de leurs expériences avec leurs enfants, de leurs modèles éducatifs, de leurs pratiques domestiques. Mais parfois le témoignage met en scène les deux membres du couple, dans un duo conflictuel. À d’autres moments, le témoignage peut franchir un nouveau degré dans l’intimité, l’épanchement dans l’excès du moi peut être manifeste, la pudeur, le quant-à-soi n’étant plus définis collectivement par la société mais par chaque individu. La distinction entre espace privé et espace public vacille, le réglage des frontières étant difficilement opéré par les animateurs de ces groupes.
À la fin des années 1990, les institutions (service PMI et service d’évaluation) qui organisaient ces groupes posaient encore des règles draconiennes de fonctionnement sur les façons reconnues et approuvées de se dire, de se mettre en scène, et nous pouvions lire dans les comptesrendus de séances ces consignes données aux participants : « Il ne sera pas discuté dans ces groupes des situations familiales et des questions personnelles, le dialogue dans ces groupes se fera à propos de l’enfant
uniquement. »
En 2003-2004, le clivage n’est plus possible. Il est admis que « les échanges entre les parents, le partage des difficultés, constituent des moyens a priori intéressants pour une progression de leur parentalité ».
C’est donc à chacun désormais de définir les bornes de sa pudeur, de savoir ce qu’il veut confier aux autres de son histoire, et, s’il n’opère pas un bon réglage de ce qui est à dire ou taire, c’est aussi à lui d’en subir et assumer les effets. Là est le risque, le prix à payer à la quête de la singularité.
Nous posons l’hypothèse que, si ces groupes fonctionnent ainsi, en privilégiant les témoignages, c’est que la télévision a valorisé ce mode de communication. La télévision n’a sans doute pas inventé le phénomène, mais elle l’a vulgarisé, elle a permis la visualisation et la banalisation d’expériences personnelles. La télévision permet en outre de s’interroger sur les normes, les valeurs, chacun cherchant à faire valider par le regard de l’autre de nouvelles façons de vivre la parentalité
(affaire Anquetil), le couple, la famille…
En prise directe avec l’évolution de la société, les groupes de parole empruntent les mêmes chemins, celui du dévoilement et celui de la délibération publique avec les autres parents sur des pratiques sujettes au doute quant à leur validité. Pour illustrer cette situation, évoquons une séance où la question « du baiser sur la bouche de parent à enfant » se pose. Une mère s’interroge à haute voix :
« Avec mon fils, j’ai peur que cela prenne des proportions trop importantes. Quand je lui fais des bisous sur le ventre, cela me choquerait que quelqu’un d’autre le fasse. À un moment donné, je ne le ferai plus, parce qu’il comprendra les choses. Il y a un âge où je ne le ferai plus. Les bisous sur la bouche, est-ce qu’on a le droit de le faire ? Je me dis que oui, ma mère m’embrasse toujours sur la bouche, enfin, cela arrive. Il faut dire qu’on est originaire de Pologne et on s’embrasse toujours sur la bouche, ce n’est pas choquant.
– I : C’est important que vous le disiez parce que cela pourrait paraître choquant par rapport à l’extérieur. En France, le baiser sur la bouche, c’est un baiser d’amoureux, ce n’est pas un baiser de parent à enfant.
–A: Je conçois très bien que cela puisse paraître gênant. Mais cela peut être sous forme de jeu jusqu’au jour où il comprendra.
– I : Pour vous, c’est une référence culturelle, mais en France ce n’est pas quelque chose de très naturel. Vous pourriez le faire sur le nez.
– A : Moi, je trouve cela normal, mais, dans la famille de mon mari, ils ne s’embrassent pas souvent. Le baiser n’a pas le même sens. Je m’entends dire que je suis trop protectrice et on me le reproche. Avoir ces gestes d’amour, c’est quelque chose qui nous concerne tous… »
Les groupes de parole mettent en scène une autre conception du débat, le témoignage individuel devient le support d’une interrogation plus générale sur les valeurs et les modes d’expression du rapport affectif.
Le récit individuel de cette maman et l’introspection qu’elle opère n’ont de sens que s’ils font écho aux préoccupations des autres parents.
Il faut, dit Dominique Mehl, « que le témoignage déborde le territoire du moi et interpelle les représentations collectives ». C’est, nous semble-t-il, ce que tente cette maman en disant « avoir ces gestes d’amour, c’est quelque chose qui nous concerne tous ».
La place inconfortable de l’animateur
Dans le témoignage ci-dessus, la maman résiste à la tentative de normalisation qu’esquisse le professionnel. À la norme rappelée par l’animateur, « en France, ce n’est pas quelque chose de très naturel », et à sa suggestion « vous pourriez le faire sur le nez », cette maman oppose une résistance certaine :
– par la contestation : « moi je trouve cela normal » ;
– par le rappel des différences d’habitus : « dans la famille de mon mari, ils ne s’embrassent pas souvent » ;
– et par une tentative de désingularisation : « avoir ces gestes d’amour, c’est quelque chose qui nous concerne tous ».
Les émissions de télévision telles que Ça se discute ou C’est mon choix ont introduit, selon Dominique Mehl, un déclin de l’expert. Celuici est absent des émissions, ou relégué dans la salle parmi le public. Il a pour mission désormais « d’amplifier le discours du témoin pour lui conférer une portée plus générale… il est requis et souvent cantonné au rôle d’auxiliaire du profane… En même temps, le type d’expertise évolue…
le psy est un rouage essentiel du passage du témoignage individuel, particulier, personnel à une forme de généralité indispensable pour qu’il soit entendu dans l’espace public ».
La posture de l’animateur-expert nous semble, à l’identique, remise en chantier dans les groupes de parole de parents. Les professionnels ont été formés en grande partie à deux approches contradictoires : celle de l’expertise et du contrôle, celle de la neutralité bienveillante. Dans ces groupes de parole, la plupart des animateurs refusent toute position de contrôle des pratiques (ce qui n’empêche pas des postures inconscientes de normalisation des pratiques, comme nous venons de le voir) et valorisent la seconde, celle de la neutralité bienveillante.
Mais cette posture est-elle tenable ? Que signifie-t-elle ? L’association des deux termes « neutralité et bienveillance » est
d’ailleurs paradoxale, car, si la neutralité existe, pourquoi éprouver le besoin de la qualifier de « bienveillante » ? La neutralité suppose l’absence de parti pris et donc l’absence de sentiments, fussent-ils positifs.
Dans une première acception, le terme « neutralité » a une connotation positive : le respect d’autrui, l’objectivité. La neutralité est un principe éthique. Dans une seconde acception, le concept de neutralité peut être envisagé sous ses aspects négatifs, car la neutralité peut aussi signifier le fait de laisser faire, d’accepter la loi du plus fort, de refuser de s’engager sur des sujets sensibles. La neutralité peut évoquer une attitude d’apparent détachement ou, pire encore, de passivité, une façon de
croire qu’il suffit de laisser venir les associations, les idées, les témoignages sans avoir aucunement à s’en mêler.
L’action sociale est traversée depuis ses origines par ce débat. « Se détachant de la charité confessionnelle et se ralliant à l’humanisme philanthropique, l’action sociale a mis en oeuvre progressivement une aide matérielle indépendante des opinions politiques et religieuses. Cette conception de la neutralité a aussi pris appui sur la Troisième République laïque. Les premiers travailleurs sociaux en ont fait un principe éthique. Un principe qui fut dénoncé dans les années 1970, où l’analyse
du contrôle social d’inspiration marxiste a développé l’idée que l’action sociale était objectivement alliée de la classe dominante et de l’appareil d’État : il n’y avait donc pas de neutralité effective » (Barreyre et al.,1995).
Les travailleurs sociaux restent cependant très sensibles à cette posture de « neutralité », d’autant que celle-ci a trouvé dans la psychanalyse freudienne ses lettres de noblesse. En 1912, dans ses Conseils aux médecins sur le traitement psychanalytique, Freud donne une idée précise de ce qu’on peut entendre par neutralité. Il y dénonce « l’orgueil
thérapeutique » et « l’orgueil éducatif », il considère comme « contreindiqué de donner des directives au patient telles que de rassembler ses souvenirs, de penser à une certaine période de sa vie ». Un peu plus tard, s’opposant à la technique jungienne, Freud (1919) affirme que le patient n’est pas l’objet du thérapeute et ne doit pas se voir imposer un quelconque idéal, un destin ou une image de lui-même. Il ne parle pas de neutralité bienveillante, mais la formule est devenue traditionnelle pour
définir cette recommandation technique, posturale (Laplanche et Pontalis, 1973).
Transposée dans le champ social, la question de la neutralité a été alimentée par les travaux de Carl Rogers, qui donne quelques consignes d’animation : « Pourvu que le climat soit raisonnablement favorable, facilitant, je laisse en toute confiance le groupe développer son propre potentiel et celui de ses membres… Je n’ai habituellement pas de but spécifique pour un groupe particulier et je désire sincèrement que le groupe définisse lui-même ses orientations… » (Rogers, 1996). Des travaux
de Rogers, ce sont surtout ces propos qui ont, semble-t-il, été retenus, faisant émerger l’idée que la neutralité suppose la non-intervention ou tout au moins les interventions les plus rares possibles pour ne pas risquer de « diriger » le groupe. Pour beaucoup de travailleurs sociaux, la « neutralité bienveillante » serait un garde-fou contre le risque de normalisation
ou de contrôle social. Mais la neutralité et la non-intervention n’ont-elles pas été très souvent confondues ?
De la neutralité bienveillante à « l’implication bienveillante »
Pour notre part, nous pensons que cette posture n’est pas adaptée au champ social, qu’elle est en grande partie une illusion qui masque des postures de pouvoir subtiles. Nous prenons le parti de proposer une autre posture d’animation, que nous appellerons « implication bienveillante». En relisant Carl Rogers, nous pensons d’ailleurs que celui ci n’était pas si éloigné de nos choix, notamment lorsqu’il note : « Mon espoir est de devenir au fur et à mesure autant participant qu’animateur…
Mon comportement le plus important et le plus fréquent consiste à tenter de comprendre la signification exacte de ce que le groupe communique…Je crois que ce comportement est facilitateur dans la mesure où il clarifie le message de celui qui a parlé et aide les membres du groupe à comprendre et à ne pas gaspiller de temps à poser des questions ou encore à réagir aux détails embrouillés. » La posture proposée par Carl Rogers est donc une posture de compréhension empathique, doublée d’une reformulation des propos tenus.
Nous pensons que ces groupes ont pour mission de soutenir la pensée des parents, et de la soutenir dans et par l’action. Il n’est plus question de recettes, mais d’essais et erreurs accompagnés et réfléchis en commun.
Schön (1994) montre que certaines conditions doivent exister pour que ce nouveau contrat fonctionne. « Dans un contrat réflexif entre praticien et client, le client ne consent pas à accepter l’autorité du praticien ; il consent simplement à mettre de côté sa crédulité vis-à-vis d’elle. Il consent également à se joindre au professionnel pour analyser avec lui une situation qu’il ne peut résoudre seul. Il tentera de comprendre ce qu’il ressent et en fera part au praticien, il s’opposera à lui quand il ne comprendra pas ou qu’il ne sera pas d’accord… De son côté, le praticien fera preuve de toute la compétence dont il est capable. Il aidera le client à comprendre le raisonnement qui sous-tend ses gestes, il consentira à être remis en question et à réfléchir sur ce qu’il comprend implicitement… ».
Cette nouvelle alliance entre le professionnel et les parents n’est pas aussi simple à mettre en oeuvre qu’il y paraît. Des résistances existeront de part et d’autre, notamment du côté du professionnel. En effet, « le contrat réflexif exigera de lui des compétences qu’il n’a pas forcément au départ. On attendait de lui qu’il se comporte en expert. Désormais, on voudra qu’il révèle à l’occasion ses incertitudes. Il devait garder sa compétence sous le sceau du secret et du mystère. On lui demandera de
réfléchir tout haut sur son savoir en pratique et d’accepter d’être remis en cause par ses clients. »
Cette posture suppose de pouvoir renoncer à l’autorité incontestée, au confort des savoirs acquis. Le risque n’est pas mineur pour les intervenants.
C’est à ce propos qu’il nous semble important d’articuler groupe de parole et analyse des pratiques. Pour que les groupes de
parole fonctionnent avec l’idée de contrat réflexif, il nous semble important que les professionnels puissent repérer, décoder, analyser leurs représentations, qu’ils puissent interroger les savoirs théoriques sur lesquels implicitement ils s’appuient. Nous partons de l’idée que la supervision des groupes de parole consiste en partie à faire surgir « le savoir caché dans l’agir professionnel ». Savoir caché ou savoir « tacite », selon l’expression de Michael Polanyi, qui, tout en étant précieux,
peut aussi déboucher sur des pratiques répétitives, routinières, entravant le processus d’écoute.
Si les groupes de parole constituent un espace de délibération publique de questions intimes, s’ils s’appuient sur une vogue introspective, l’animateur ne peut pas, selon nous, échapper à une interrogation concernant ses propres modes de communication et d’intervention.
Comme le montre François Dubet (2002), dans un autre registre, celui de l’école, les élèves veulent être considérés comme des personnes par leur professeur et ils attendent de ce dernier qu’il s’exprime personnellement, qu’il ne se réfugie pas derrière le seul rôle de récitant. Dans les groupes de parole de parents, ceux-ci veulent aussi être considérés comme des individus singuliers, qui ne se réduisent pas à leur rôle paternel ou maternel. Ils attendent dès lors que le professionnel ne soit pas
seulement un animateur responsable de la circulation de la parole, mais qu’il s’engage et donne son avis, quitte à ce que celui-ci soit âprement discuté. L’enjeu de ces remaniements n’est pas mince pour les parents –ni pour les professionnels. Ces groupes peuvent être productifs, à la condition que chacun connaisse les nouvelles règles du jeu communicationnel.
Le pire étant que les parents se livrent au jeu du dévoilement pendant que les professionnels camperaient sur celui de l’expertise et de la normalisation. La confusion serait alors totale.
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DUBET, F. 2002. Le déclin de l’institution, Paris, Le Seuil.
EHRENBERG, A. 1995. L’individu incertain, Paris, Hachette littératures, Pluriel.
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LAPLANCHE, J. ; PONTALIS, J.-B. 1973. Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF.
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SCHÖN, D.A. 1994. Le praticien réflexif, Montréal, Les Éditions logiques.
Publié le
23.6.09
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Robert Badinter: La confusion des rôles entre psychiatres et juges.
Tout le système de la justice des pays de liberté repose sur une dialectique de charge de la preuve entre l'accusation et la défense. En l'occurrence, que pourra dire l'avocat? li ne peut pas dire: "Mais comment! Mon client est innocent." Innocent de quoi? Innocent de sa dangerosité présumée? Innocent du risque de récidive qu'il présente? Comment voulez-vous qu'il débatte de cela? L'avocat ne pourra dire qu'une chose: "Commettez d'autres experts!" Vous avez ainsi une décision de justice qui ne repose que sur l'être, et non pas sur l'acte. On est détenu pour ce que l'on pourrait faire au regard de ce que l'on est. On objectera que la mesure ne concerne qu'un nombre très limité de criminels, ceux qui sont condamnés à au moins quinze ans de réclusion criminelle. Je réponds qu'on ne peut pas s'en tenir là.
Parce qu'au premier fait-divers où un criminel, initialement condamné à une peine inférieure à quinze ans, récidive et commet un crime atroce, l'émotion légitime du public va aboutir à abaisser le seuil. On verra progressivement s'élargir le champ d'application de la mesure jusqu'à ce qu'elle devienne une disposition commune. Voilà pourquoi je parle d'un changement radical de la justice. »
Suite...
Publié le
21.6.09
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A partir des attentes des familles, quelle coopération ?
Le 19 juin 2009 à Marmande, dans le cadre d'une journée d’études sur le thème « Coopération avec les familles dans l’intérêt de la personne accueillie en établissement ou service d’action sociale »organisé pour L’ADES, devant de 300 professionnels, nous avons fait cette exposition:
Par Jordi Corominas en représentation d ‘Unafam 47.
L’Unafam est une association de familles de malades psychiques qui travaille coude à coude avec Fnap-psy, l’association des usagers de la psychiatrie. L’intérêt que les professionnels de Santé Mentale portent aux familles est en nette croissance depuis quelques années. En témoigne le nombre d’ouvrages parus sur la question ainsi que le nombre de colloques. Actuellement il devient fréquent que les organisateurs de colloques, à côté des points de vue des professionnels de la psychiatrie, incluent le sujet des familles, et nous sommes de plus en plus sollicités pour intégrer des commissions ou l’on prend des décisions.Cependant, je ne voudrais pas être trop naïf: cette évolution contraste souvent dans la pratique avec des nombreuses difficultés dans l’établissement d’une collaboration avec la famille de la part des équipes sociales et de soin. Il existe encore souvent des positions de méfiance, d’indifférence, voire de rejet ou d’intrusion dans la collaboration. Il continue à y avoir des équipes sociales ou de soins qui désignent la famille comme la cause principale du trouble psychique ou qui pensent qu'elles n’ont à s’occuper que du patient et que de lui. Certains, par attitude corporative, traitent péjorativement l’Unafam comme un pur lobby. Oui, peut être le sommes-nous, mais arriver à constituer un groupe de bénévoles pour lutter contre la souffrance dans le milieu familial constitue quelque chose qui devrait enthousiasmer les psychiatres et les équipes soignantes. Pourquoi n'est-ce pas plus souvent le cas ?
D’autre part, du coté des familles nous devons admettre aussi une grande complexité: Il existe des familles démissionnaires qui essayent d’oublier la personne en souffrance ou, dans l’autre extrême, des familles très fusionnelles. Il y a des personnes atteintes de graves troubles psychiques qui ne souhaitent pas un partenariat avec leurs familles. Nous rencontrons aussi des familles qui ont des attentes disproportionnées en rapport avec les possibilités de la personne atteinte.
Quoi qu’il en soit, je pense que les familles d’Unafam se retrouvent beaucoup dans les paroles de Guy Baillon, dans son dernièr livre, Les usagers au secours de la psychiatrie, quand il affirme que redonner la validité permanente à la parole des usagers et des familles provoque un changement presque révolutionnaire dans le milieu psychiatrique et médico-social. Il donne un exemple très illustratif:
Donner aux usagers d’un GEM les clés de leur local veut bien dire que les responsables ne s’intéressent pas au handicap psychique des membres du GEM, mais à la responsabilité de chacun, cela change le rapport que les usagers portent sur eux mêmes: les personnes peuvent apprécier la réalité du handicap psychique comme une réalité qui les concerne mais ne les invalide pas en totalité, ils peuvent prendre de la distance par rapport a cette réalité et ils peuvent s’y référer sans être diminues. Les mêmes effets bénéfiques se déclenchent quand une famille est vraiment prise en compte.
J’essaierais, donc, d’énumérer quelques points qui sont au cœur des attentes formulées par des familles d’Unafam et qui pourront vous donner une idée des rêves et espoirs qui animent notre association, des nos objectifs en vue a établir une vraie coopération avec les professionnels de santé mentale.
1. Coopération des le premier moment : intervention a domicile.
L’évènement de troubles psychiques graves chez un proche c’est presque comme un tremblement de terre. Dans ce type d’accidents on met une cellule de crise, une équipe de psychologues pour aider les victimes. Pourquoi pas dans les crises psychotiques ? La famille devant la crise reste paralysé, traumatisé et choqué comme devant un événement brutal et imprévu. L’organisation de la prise en charge des urgences psychiatriques est souvent inadaptée aux situations rencontrées. On laisse souvent pourrir la situation et on ne répond pas à l’alarme et à la détresse des familles. Ont ressent même que quelques professionnels se passent la « patate chaude ».
Pour nous, la coopération doit se mettre en place des le premier épisode psychotique. Un certain nombre de travaux récents insistent sur le fait que la manière dont les équipes médicales et sociales se positionnent, concernant les premiers contacts et l’organisation des soins, semble avoir un grand impact dans le long terme sur l’expressivité des troubles et sur les réponses positives ou négatives du patient et sa famille. L’application de stratégies d’intervention précoce a tendance à alléger le trauma, à éviter que nouvelles crises arrivent, à réduire les hospitalisations et, surtout, a une influence bénéfique sur la maladie. Le fait de coopérer dès le premier moment avec le patient et la famille peut même représenter un aspect primordial du traitement. Une intervention précoce au moment et sur le lieu d’émergence est très utile pour nous, les familles, car implique la prise en compte de la dimension de la personne malade et de celle de la famille et de son environnement. Dans le cadre de cette intervention précoce à Australie et au Canada la famille est intégrée et participe complètement à la prise en charge. Elle reçoit une formation sur les aspects médicaux et sociaux de la psychose, et, surtout, sur la gestion du stress.
C’est dans ce contexte qu’une de nos priorités est la demande de la création d’une Equipe mobile d’intervention en cas de crise. Les équipes mobiles expérimentées dans certains départements de la France supposent une prise en charge en urgence à domicile avant que la situation se détériore complètement. Elles proposent une orientation aux familles en grande détresse, et un service post urgence pendant un mois, réalisant ainsi une alternative à l’hospitalisation lorsque possible.
2. L’annonce délicate de la maladie dans un vrai dialogue.
Quelques familles d’Unafam ressentent une violence extrême dans la façon de leur formuler l'annonce de la "maladie" par un psychiatre ou membre de l’équipe soignante. Cette annonce, d'après ce qu'en rapportent certaines familles, leur a été faite brutalement : un mot, une phrase au plus, sans que les soignants aient ouvert le moins du monde un dialogue, comme si cette nouvelle était banale, facile à entendre et à accepter, osant aussi rajouter que le « pronostic » (ce que représente l'avenir), était très mauvais, gravissime ; un avenir fait de déchéances et de dégradations : apprendre que très probablement son enfant va être amené à arrêter ses études, à limiter son périmètre de marche à sa chambre, lorsque l'on a rêvé simplement une réussite ou une intégration normale pour cet enfant, tout cela est brutal, violent; c'est insupportable. Souvent la réaction c’est un sentiment de honte qui entraine un retrait de la famille, un repli sur soi, un avenir de vie en cachette à l'écart des autres.
Dans l’extrême contraire beaucoup de familles se plaignent que personne ne leur a posé un diagnostic et qu’ils ont dû découvrir parr eux mêmes, en flânant par ci ou par là, souvent sur internet, par exemple, les enjeux de toute la problématique.
Soit pour un « non-dit », soit pour un dire brutal, l’annonce de la maladie psychique, constitue pour la famille l'atteinte la plus grave portée contre tous ses désirs, contre tous ses espoirs, contre tous ses efforts, contre les sens et les idéaux qui habitent toute transmission générationnelle depuis la nuit des temps et qui font de la maladie psychique, dite pendant des siècles « folie », la pire des choses qui puisse arriver. Elle est vécue à la fois comme une blessure et comme une faille de la responsabilité des parents depuis si longtemps engagée. Nous, les familles, nous arrivons à nous sentir indignes de notre rôle humain, puis atteints dans notre rôle de parents dont la première tâche, après avoir donné naissance à un enfant, est de le protéger de tout mal. Nous avons l'impression que la psychiatrie et les équipes sociales n’ont pas saisi encore toute l’étendue du problème, et n’ont pas été formées pour trouver les mots et développer un savoir faire pour dire les choses avec justesse et humanité et pour accompagner la détresse de l’entourage de la personne malade. Nous sommes convaincus, par la propre expérience des familles qui ont eu la chance de trouver des équipes bien préparées à cette issue, que cet accompagnement est une partie très importante et nécessaire de l’acheminement vers la guérison ou amélioration de la personne atteinte de troubles psychiques.
3. La prise en charge et l’accompagnement des familles.
A l’Unafam nous disons toujours qu’il faut aider la famille non pas parce que son dysfonctionnement serait la source de la crise de la personne malade, mais parce que la crise de la personne malade est aussi une crise familiale.
Quand la maladie se déclenche très souvent nous, les familles, avons du mal à dire ce qui nous arrive, a mettre des mots sur les changements et le comportement du proche. La perturbation est telle que le désespoir ronge tout le monde, chacun étant dans l'incompréhension de ce qui arrive et de ce que cela entraîne. Si au moins à ce moment-là quelqu'un était disponible et pouvait entamer un dialogue pour écouter avec discrétion, pour désamorcer un peu les angoisses... Comme dirait le psychiatre Guy Baillon : « Hélas aujourd'hui encore, rares sont les psychiatres qui comprennent qu'il y a urgence aussi autour des parents, lors du début d'un trouble chez un membre de la famille, rares sont ceux qui se montrent disponibles aux... parents, et qui « tout simplement » prennent du temps pour écouter cette tempête ! » On dirait que les psychiatres n’y sont pas préparés.
L’évènement des troubles psychiques graves chez un proche est vécu comme un long deuil pour les familles. Nous découvrons a L’Unafam que nous, les familles, passons par les étapes de négation, colère, dépression, acceptation et, à nouveau, projection vers l’avenir. Accompagner les familles, dialoguer, établir des liens avec nous, c’est nous aider en quelque sorte à franchir le pire de ces étapes, c’est nous inviter à évoluer, à sortir d’une souffrance paralysante et retrouver un rôle actif. Les échanges fréquents des familles avec une équipe soignante ou d’aide sociale peuvent les amener à s’investir autrement, à se revaloriser par la découverte de leurs capacités d’aide.
4. Libérer autant que possible les familles de son sentiment de culpabilité
S’il n’y à pas cette prise en charge de l’entourage, nous, les familles, nous installons souvent dans un sentiment de culpabilité très tyrannisant. Trop de familles trouvent la réponse à ce sentiment moyennant une autopunition, en prenant un grand « fardeau » sur le dos. Les professionnels ont un grand pouvoir pour augmenter ou diminuer ce sentiment de culpabilité. Bien souvent ce sentiment se déplace vers des « prix à payer » inhumains, des « sacrifices à s'octroyer ». C'est ainsi que des fratries se voient sacrifiées au « bénéfice » du patient pour se faire pardonner par l'enfant malade, lequel en fait ne comprend pas l'enjeu. Si le sentiment de culpabilité est diminué, les familles peuvent se projeter dans l’avenir, entrer dans une démarche créatrice et laisser la porte ouverte aux joies ordinaires de la vie. Ce faisant elles peuvent trouver des issues plus saines à leur souffrance. Il ne s'agit en rien de laisser de côté l'enfant malade, mais seulement de s'ouvrir à des créations auxquelles il est toujours possible de le faire participer.
5. Vaincre définitivement le dogme de la psychiatrie d’une bonne part du XX siècle: la séparation du malade de la famille.
L’agressivité que quelque fois nous découvrons entre l’institution psychiatrique et l’institution familiale remonte sans doute à plusieurs causes. Elle était commune il y a quelques décennies. Aujourd’hui elle est plus facilement tempérée, comme nous l’avons remarqué au début, mais n’empêche que cette attitude du passé continue à avoir des influences.
Tous les anciens membres d’Unafam nous rapportent que les psychiatres, presque sans exception, leur disaient qu’il fallait séparer le malade de son milieu. Puisque les troubles étaient apparus « dans la famille » et paraissaient s'y développer, la cause était entendue, le milieu familial était certainement pathogène, responsable de l'émergence des troubles.
Je ne veux pas faire le rapport des relations entre psychiatrie et famille: les relations entre les deux institutions sont assez complexes: De Pinel à Freud les auteurs ont insisté sur l’influence pathogène que peut exercer la famille sur l’enfant. Suffit de rappeler l’opinion de Pinel au XIX siècle au moment où se constitue l’asile, pour constater que pendant le XX siècle, la psychiatrie a beaucoup évolué : « Il est doux si doux en général pour un malade d’être au sein de sa famille et d’y recevoir les soins et la consolation d’une amitié tendre et compatissante, que j’énonce avec peine une vérité triste mais constatée par l’expérience la plus répétée, la nécessité absolue de confier les aliénés à des mains étrangères et de les isoler de leurs parents ».
Cette attitude devenue dogmatique n'avait plus besoin d'explication supplémentaire, et comme toute habitude, même si théoriquement elle n’est plus un dogme, elle s'est prolongée jusqu'à maintenant dans de nombreuses institutions. Aujourd'hui encore l'attitude de bien d’équipes soignantes est un réflexe de la vielle psychiatrie : si le malade a besoin d'être soigné, l'hospitalisation est le seul soin, et si l'hospitalisation n'est pas nécessaire, il faut que la famille fasse « tout ce qu'elle peut » pour que la personne malade reste dans son sein. Soit hôpital soit famille mais pas de coopération. La seule façon de sortir du binôme hôpital/famille c’est d’essayer de développer des alternatives qui étayent autant que possible l’autonomie du patient, qui avant qu’un « patient », un « client » ou un « enfant » à nous, ne l’oublions pas, est une personne qui doit faire sa vie. Soigner c’est s’intégrer à la cité au-delà de la famille et de l’hôpital.
6. Humilité, transparence et horizontalité.
De par mon rôle dans l’association Unafam j’ai eu le privilège d’assister à des grosses bagarres entre psychiatres, à des réactions très agressives et défensives de la part des uns et des autres. Quand dans les familles les gens ont des telles réactions, les services sociaux et les équipes soignantes collent immédiatement le mot « dysfonctionnel ». Ce spectacle m’a permis de désacraliser le psychiatre et de le voir d’une façon beaucoup plus réaliste, c’est à dire, comme un médecin spécialisé qui a des savoirs sur les pathologies mais, qu’en dehors de la pratique clinique, est en proie à toutes les difficultés qui surgissent dans le domaine social, que ce soit au cœur des institutions où ils font leur métier ou dans les relations toujours mutantes et par cela peu rassurantes avec les autres institutions, y compris les familles, pouvoirs publics et autres services. Eh oui, disons-le : il n’y a pas que les familles qui ont besoin d’être rassurées, de créer des alliances et trouver des lieux d’échange, car nos sociétés démocratiques deviennent de plus en plus complexes et par ce fait la prise de décisions concerne un nombre croissant de personnes sur lesquelles il nous faut pouvoir compter, ne serait-ce que pour faire des choix éclairés et consensuels.
D’autre part en tant que familles soyons honnêtes : la rencontre avec la psychose concernant un de nos êtres chers nous met à mal, elle nous oblige à réviser un bon nombre de nos jugements les plus profonds. Notre première réaction à tous est, soit de refuser et de vouloir l'ignorer, soit de transformer ce choc en agressivité vers les psychiatres, vers les assistants sociaux, vers tel ou tel de nos proches… Et pour les médecins et les soignants bien qu’ils aient un peu plus de recul et qu’ils soient formés à ça, la tache est loin d’être simple, car il y a toujours des tensions et des imprévisibilités. C’est n’est pas une mince affaire que de travailler avec des personnes excentrées par sa pathologie et d’essayer de leur tendre des perches pour qu’ils restent au cœur de la société. Cette tâche mobilise non seulement les connaissances des soignants mais aussi ses sentiments, ses émotions, les fibres humaines qui nous constituent nous tous.
Cela veut bien dire que la psychose mobilise et bouleverse profondément les différents protagonistes, plus que chacun ne le croit ; le souligner nous aide tous constamment.
Tout change complètement quand nous tous, une famille, un proche malade, un thérapeute, un assistant social, un psychiatre, sommes capables d’instaurer entre nous une relation humaine ; quand par exemple un psychiatre reconnaît devant les familles ses fragilités, ses difficultés et ses doutes ; quand nous essayons de sortir nos relations des rapports de pouvoir… alors nous inaugurons un chemin enrichissant pour tous.
7. Alliance et partenariat avec les familles.
Beaucoup de familles ont le sentiment d’être insuffisamment prises en considération, ou bien considérées comme rejetantes, ou encore pathogènes, alors que les familles possèdent des compétences et des savoirs uniques sur l’observation des manifestations de la maladie dans la vie quotidienne. C’est un grand gâchis de mettre les familles en accusation et en position défensive. Quelles forces on pourrait libérer si la psychiatrie et les services sociaux impliquaient les familles et les mettaient du coté de la solution et non pas du problème !
Pour cela est indispensable une sorte d’alliance thérapeutique et sociale. Il faut nous joindre. Ensemble, professionnels et familles doivent poursuivre le même but ou les mêmes intérêts, afin de construire des liens et de faire un chemin commun. Cette alliance permet d’aborder la question clé de l’autonomie de la personne avec des troubles psychiques, celle de la mobilisation de l’entourage, et de passer en fin d’une logique individuelle à une logique collective.
Cette alliance donne aussi plus de chances pour l’évolution de la personne en souffrance. Par exemple, un des lieux communs des familles d’Unafam est que les personnes hospitalisées sortent de l’hôpital sans concrétiser aucun projet. « Vous venez le chercher et après il peut aller à l’hôpital de jour ». Des retours en milieu familial insuffisamment préparés réintroduisent rapidement le conflit entre le patient et sa famille. Par contre, les projets élaborés avec les patients ont d’autant plus de chance de se concrétiser si la famille y a participé ou en a été informée.
En conclusion à l’Unafam nous résumons nos attentes de coopération autour de 6 grands axes : ( 1 ) les soins, ( 2 ) les ressources, ( 3 ) le logement, ( 4 ) l’accueil et l’accompagnement, ( 5 ) si nécessaire, la protection juridique, ( 6 ) si possible, des activités. Ainsi que la continuité des soins et les visites à domicile comme réponses à la «non demande », car malheureusement, trop souvent, le patient refuse tout soin.
Un des grands enjeux aujourd’hui est le dépassement du clivage entre famille, patient, équipes soignantes et secteur social et médico-social.
Si le XXème siècle a permis de passer d’un modèle de «pathologie» de la famille à un modèle de compétence de la famille, nous espérons que le XXI siècle sera la construction d’un vrai partenariat entre tous les acteurs, car toujours une seule catégorie professionnelle, une seule institution, un seul champ de pensée, seront insuffisants pur faire face à des troubles psychiques si complexes.
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20.6.09
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Journée des partenaires au GEM de Villeneuve-sur-Lot
Par Judit Ribas, membre Unafam 47
Le mardi 9 juin nous avons été invités au GEM de Villeneuve pour la Journée des partenaires. Accueillis par des adhérents qui nous ont guidé par les différentes salles du siège du GEM rue de Grelot (de belles installations!) nous avons visité l´expo de trois artistes peintres et dessinateurs et de trois adhérents qui se sont lancé à la poésie. J´ai été charmé par les travaux à l´encre de chine de François, spécialement par le portrait de l´indien: nous avons tous dans le cœur un “peau rouge”, je crois; et par les portraits de Lucie et d´Alexis magicien qui fait des tours de magie et de la magie par ses images. J´ai eu aussi grand plaisir à lire des poèmes de Marie Christine, Ludivine et François. Un auteur du XVI écrivait que “l´art fût peut-être le premier emploi de l´homme dans le paradis”, je me dis alors que récréer l´art c´est un peu bâtir de petits coins de paradis. Bravo les artistes!
Après cet agréable parcours nous nous rendîmes au réez de chaussée pour visionner la nouvelle vidéo sur les activités menées pendant cette dernière année. Nous avons appris que pour avoir quelques finances ils ont réalisé un vide grenier et que au quartier de Massanès ¨les jeudis c´est le dimanche¨, car on se retrouve toujours en famille autour d´un repas. C´est un des moments privilégies pour accomplir l´objectif principal de Groupe d´Entraide Mutuelle que c´est briser l´isolement. On prépare le repas ensemble et ensuite on le partage tout en communicant les joies et les peines de la vie.
Sur la vidéo nous avons pu voir les images de “l´évènement de l´année” pour la Jeune association: ce fût la remise du premier Prix au concours de peinture des GEM de toute la France, ou il y a eu quarante-cinq participants. Nous connaissions la nouvelle pour l´avoir lu sur le blog de l´Unafam 47, mais le visionnage sur le film du moment où le jury annonce le vainqueur a arraché un fort applaudissement de la part du public. Encore une fois: bravo les artistes!
D´autres activités de l´association consistent à donner service a travers une épicerie solidaire et a organiser des sorties culturelles ou de loisirs. Nous avons pu constater, avec autant d´émotion parce que nous imaginons tout l´effort et préparation que ça nécessite, comment le GEM à travers sa présidente est allé à Paris pour présenter l´association et ses objectifs au ministère de la santé.
En fin nous avons partagé un repas délicieux et délicatement préparé par nos hôtes que nous avons dégusté confortablement dans le jardin. Ce fût le moment de féliciter adhérents et éducateurs pour ce bon travail et esprit d´ouverture, et de rencontrer des nouvelles personnes pour échanger. Sans prétention d´être exhaustive je dirai que parmi les partenaires présents il y avait un représentant des infirmiers du secteur, le SAMSAH, Solincité, des médecins psychiatres et l´Unafam. Au nom de toutes ces personnes merci de nous avoir convié à partager ce beau moment. Nous faisons des vœux pour que vous puisez continuer à mener la vie de votre association avec beaucoup d´entrain, d´humour, de créativité, de solidarité et d´ouverture. Pour nous, en tout cas, vos activités nous encouragent à travailler plus passionnément dans les assos ou nous militons. Vivent les partenariats solidaires!
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19.6.09
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Nouvelles demandes de l'Unafam pour une meilleure prise en charge.
Par Jean Canneva, président de l'Unafam.
Ce fut une des revendications principales transmises par l'Unafam au cours des travaux de la Commission créée à la demande de Madame la Ministre de la Santé et présidée par Monsieur Couty. Les travaux ont duré tout le deuxième semestre. Le rapport qui a été publié début 2009 a confirmé la nécessité de prévoir des dispositions spécifiques pour la psychiatrie et la santé mentale à l'intérieur de celles prévues dans la Loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires. L'Unafam, pour sa part, formule désormais cinq demandes principales en matière d'organisation des soins et des accompagnements :
1° La garantie d'une prise en charge de proximité, y compris à domicile.
L'Unafam est intervenue auprès des autorités pour indiquer que les personnes malades et les proches étaient également des victimes et que c'était en «sécurisant» les accompagnements que l'on pouvait espérer diminuer les risques d'accidents. En ce qui concerne les propositions faites au sujet de la révision de la loi de 1990, on peut rappeler que le document publié le 6 février 2007 à l'occasion d'une conférence de presse est toujours d'actualité. Il présente l'intérêt d'avoir été signé par les représentants des usagers et des professionnels. Il est disponible sur le site de l'Unafam national : Dossier conférence de presse, 6-2-2007
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13.6.09
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PSYCHIATRIE INFIRMIERE
Nous avons trouvé un nouveau site très intéressant avec un volet de données sur la schizophrénie. Il s'agit du site : PSYCHIATRIE INFIRMIERE.
Ce site est dédié à la psychiatrie infirmière et aux techniques psychiatriques hospitalières. Il aborde l'évolution de la pratique infirmière en santé mentale : formation ISP (infirmier de secteur psychiatrique), formation IDE (infirmier diplômé d'état), relation au malade et rapports professionnels dans l'équipe soignante de psychiatrie.
Nous vous conseillons la page FORMATION traitant des pathologies psychiatriques et des divers courants thérapeutiques. En tant que site de référence, nous avons indiqué un lien dans la colonne de gauche du blog.
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11.6.09
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Émission sur la Schizophrénie à France culture
La délégation "Unafam Doubs" nous recommande ("Très bonne émission, un peu savante...") et nous communique le lien permettant de ré-écouter l'émission "la Schizophrénie" de France Culture du 9 juin 2009.
Un gros Merci à nos collègues du Doubs.
Pour écouter l'émission cliquer ici.
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9.6.09
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Collaboration entre les familles et les intervenants de santé mentale
Les possibilités de traitement ambulatoire se sont développées, Ce développement a en fait reporté sur les familles la charge du rôle principal dans le soutien de leurs malades et les a transformées en soignants et “gardiens” permanents, sans toutefois officialiser le fait ni, par conséquent, donner à ces familles les moyens de s’acquitter de ces tâches venant en sus de toutes les autres. Pourtant, d’habitude, ces tâches de soignants, on les imaginerait plutôt réservées à des professionnels spécialement formés qui s’y consacreraient à plein temps.
Comment alors imaginer que toutes les personnes formant une famille soient capables, sans dommages pour leur équilibre psychologique, pour leur santé et pour la cohésion du groupe familial, d’ajouter aux habituels soucis quotidiens les soins et la surveillance permanente d’une personne malade mentale dont, bien souvent, une des caractéristiques est que son discours est
Par collaboration, il faudrait entendre accompagnement et aide aux familles, instruction de ces familles qui, à leur tour (en retour), devraient instruire tous les “intervenants” de la “Santé mentale” et de la psychiatrie sur les aspects pratiques et toutes les conséquences des schizophrénies, aspects dont aujourd’hui beaucoup de ces “intervenants” n’ont qu’une représentation surtout “théorique” et plutôt imaginaire fort éloignée des réalités (et que les systèmes actuels d’enseignement, supérieur ou universitaire et autres tels qu’ils sont organisés ne peuvent leur enseigner).
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7.6.09
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Kaléidoscope des Urgences Psychiatriques

« Kaléidoscope des Urgences Psychiatriques »
Vendredi 5 juin 2009 : Portes ouvertes aux urgences du CH d’AGEN
9 h – 10 h 30 : Conférence
- « Histoire d’un service au « service » de tous. Avantages et limites » Docteur C. MACORIG (CH Agen)
- « L’accueil des urgences psychiatriques dans un CHS : le SAUS d’Albi » Docteur M. PASSAMAR (CHS Albi)
10 h 30 – 11 h : Pause
11 h – 12 h : Table ronde Urgences « psy » au cœur de la cité
Président : Monsieur Le Député Maire, ou son représentant, de la ville d’Agen.
Médecin généraliste, psychiatres, directeur, représentant de l’UNAFAM…
12 h - 12 h 30 : Visite guidée du service
12 h 30 - 13 h : Déjeuner sur place
14 h - 15 h 30 : Conférence
- « A propos de la mise en place d’un service d’HDT dans une clinique privée » Docteur S. BOUBLI (clinique de Beaupuy, Toulouse)
- « Unité des Urgences Psychiatriques : Quelle place dans le parcours de soins? » Docteur J.P. MEREL (CHU Montpellier)
15 h 30 - 16 h : Pause
16 H – 17 H : Table ronde L’Urgence psychiatrique dans le réseau : Mythe ou réalité ?
Président : Docteur H. DUBOIS, médecin DDASS 47 (Sous réserve), Urgentiste, psychiatres, directeur d’établissement hospitalier,
17 h - 17 h 30 : Visite guidée du service
Inscription gratuite avant le 24 mai 2009 (nombre de places limitées) :
- Par mail : stephaniepeyrefiche@yahoo.fr,
- Par téléphone : 05 53 69 70 85.
Les conférences se dérouleront dans l’amphithéâtre de l’IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers) du Centre Hospitalier d’Agen.
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1.6.09
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Enfance en difficulté et société : perspective historique et regards croisés

Dans la cadre des conférences qu’elle organise, l’association pujolaise " mouvances47 " proposera, le jeudi 4 juin à 20h30, salle du Palay à Pujols, une soirée ayant pour thème " Enfance en difficulté : perspective historique et regards croisés ".
Cette rencontre sera animée par Christine CHINOSI, directrice du DERPAD (Dispositif Expert Régional Pour Adolescents en Difficulté, dispositif régional Ile-de-France qui vient en appui aux professionnels de l'enfance et de l'adolescence en difficulté)
En remontant au 17è siècle et à Saint-Vincent de Paul, époque à laquelle le concept d’adolescence n’existait pas, on constate que la question de l'enfance était une affaire privée.
Ce sont alors les fondations religieuses qui tentent de pallier au fléau que constituent les abandons d'enfants alors que le sort des orphelins n’est pas plus enviable.
Au 19è siècle, l'Etat va commencer à construire les contours des systèmes de protection que nous connaissons aujourd'hui (par exemple, naissance de l'Assistance publique en 1849).
Plus largement, et au-delà de la question de l'enfance, on découvre la mise en œuvre des grandes institutions de la République (Justice, école, hôpital etc.), la centaine d'années qui se sont écoulées entre 1850 et 1950 ayant été dans tous ces domaines absolument capitales.
En effet par rapport à ce que l'on considère aujourd’hui comme "normal" ce passé assez proche met en évidence les parts sombres, voire très sombres, des sociétés "pré-modernes".
Cette approche historique intègre les contextes de la société, les retombées des conflits mondiaux, l'apport de la psychanalyse,… .Elle s’achève avec le rôle des organisations internationales, la Convention relative aux droits de l'enfant et la situation des enfants dans le monde... constat édifiant qui nous pousse à ne pas rester « auto-centrés ».
* (Dispositif Expert Régional Pour Adolescents en Difficulté, dispositif régional Ile-de-France qui vient en appui aux professionnels de l'enfance et de l'adolescence en difficulté).
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21.5.09
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